Ibukota Jakarta –
Kanika Aneja (30 tahun) di California, AS menceritakan tentang penyakit langka yang dialami putranya, Avyukt, yang mengakibatkan tanda lahir besar hingga menutupi hampir separuh wajahnya. Ia mengaku sangat kesal ketika banyak orang yang bertanya apakah ia merokok saat hamil untuk mencocokkan tanda lahir putranya dengan ‘anjing menggonggong’.
Kanika menceritakan, dirinya dan suaminya, Deepanshu Kalra (31), awalnya tidak mengetahui kondisi putranya hingga Abhijut lahir. Terungkap bahwa putranya menderita nevus melanositik kongenital berbulu raksasa (CMN).
CMN adalah hiperpigmentasi kulit yang terlihat saat lahir. CMN kecil biasanya terjadi pada lebih dari 1 dari 100 kelahiran. Namun, CMN yang berukuran lebih dari 20 cm mempengaruhi 1/50 ribu kelahiran.
CMN adalah kelainan mirip tumor jinak yang disebabkan oleh buruknya perkembangan prekursor melanosit pada embrio. Kondisi ini melibatkan kombinasi faktor kulit yang tidak normal. Aviuk kini berusia 16 bulan.
Kanika dikutip Metro, Selasa (23 Juli 2024), mengatakan, “Saya paham banyak orang yang tidak mau tahu kondisinya, tapi ada juga orang yang sangat kejam.”
“Bahkan orang-orang bertanya kepada kami apakah kami merokok saat hamil,” lanjutnya.
Kanika pun mendapat pertanyaan aneh lainnya saat bertemu orang-orang yang kaget dengan kondisi putranya. Dari menanyakan Kanika apakah dia ‘menggaruk dahi anak laki-laki’, hingga menyebut kulit Abiuk ‘kulit anjing’.
Ia pun mengaku sangat sedih, banyak anak Aviuktan yang takut dengan anaknya, karena orang tuanya tidak mengerti.
“Avikt sama seperti anak lainnya,” kata Kanika. Ia tersenyum, tertawa, menangis dan bermain.”
Kanika dan suaminya memulai Facebook dan grup parenting untuk orang-orang yang memiliki pengalaman serupa. Mereka sangat bersyukur dan berharap putranya bisa berteman dengan anak-anak yang mengalami situasi serupa.
Kanika mengatakan, proses membesarkan Aviuk tidak akan mudah. Ia dan suaminya berharap bisa membesarkan Aviuk dengan aman dan bahagia.
“Kamu berhak mendapatkan masa kecil yang indah seperti anak-anak lainnya,” katanya.
Kanika dan suaminya sedang mempertimbangkan intervensi medis untuk tanda lahir putra mereka. Namun, obat tersebut tidak sepenuhnya aman karena berbagai pertimbangan seperti efek samping operasi dan biaya yang besar.
Kanika mengatakan, operasi tersebut menelan biaya hingga 200 ribu euro (Rp 3,5 miliar). Pemulihan dari operasi juga bisa memakan waktu hingga satu tahun, dengan beberapa operasi rekonstruksi di tahun-tahun berikutnya.
“Penghilangan bukan berarti tidak akan ada bekas luka dan intinya kami akan mengganti kulit gelap dengan bekas luka. Kami tidak yakin akan memilih atau tidak,” ujarnya. Saksikan video “Penjelasan lengkap BPOM tentang hasil uji laboratorium roti Aoka dan Okko” (avk/naf)